Fokus på PNES
Hvad er PNES
PNES er den engelske forkortelse af Psychogenic Non-Epileptic Seizures (seizure = anfald). På dansk kalder man det "psykogene non-epileptiske anfald" eller funktionelle anfald".
Funktionelle anfald ligner epileptiske anfald, men der er ikke aktivitet i hjernen under anfaldene. De skyldes ikke epilepsi eller anden fysisk sygdom. De har fortrinsvis en psykisk baggrund, men også fysiske og sociale forhold spiller ind. Anfaldene er ikke viljestyrede, og man er således ikke selv herre over, om man får et PNES-anfald.
De funktionelle anfald kan være ødelæggende for patientens livskvalitet. Det kan være svært for patienten at finde eller fastholde sociale fodfæste. Familielivet, uddannelses- og arbejdsevnen påvirkes negativt.
PNES er hos de fleste en behandlings-krævende lidelse.
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen stilles ved at udelukke fysiske og organiske årsager til anfaldene.
Lægen vurdere patientens anfaldshistorie og anfaldsbeskrivelser, et trænet personale observere anfaldene, og man undersøger patienten med EEG og ofte med video-EEG.
Det er vigtigt, at der stilles en korrekt diagnose, så patienten kan få den rigtige behandling og undgå medicinsk fejlbehandling med risiko for ubehagelige bivirkninger.
Hvorfor får man PNES?
Man kan ikke pege på én enkelt årsag til, at man får PNES. Der kan være tale om forhold patientens liv, som har belastet patienten igennem lang tid. Eller der kan være tale om pludselige, voldsomme begivenheder - som overstiger patientens evne til at klare den pressede situation. Måske er der også tale om en særlig sårbarhed hos patienten. Det er ofte ikke muligt at finde frem til en entydig årsag.
Hvem får PNES?
Funktionelle anfald forekommer hos mænd og kvinder i alle aldersgrupper. Flere kvinder end mænd får PNES. Anfaldene forekommer både hos mennesker med epilepsi og uden epilepsi.
Vi ved ikke, hvor mange, der lider af PNES i Danmark, men ca. 20% af de patienter, der årligt henvises til Epilepsihospitalet for svært behandelig epilepsi, viser sig at have PNES.
Hvordan ser PNES ud?
De funktionelle anfald kan ligne alle typer epileptiske anfald - altsp være meget forskellige. De kan bestå at krampelignende ryk i armen og ben og kast med hovedet. Patienten kan virke fjern og tilsyneladende ikke være til at komme i kontakt med. Oftest er øjnene lukkede. Nogle patienter kan reagere ved for eksempel at skubbe en hånd væk, gøre modstand eller lignende. Anfaldene kan vare fra sekunder til timer.
Kan man blive anfaldsfri?
Lidelsen kan i nogle tilfælde gå over af sig selv. Nogle patienter bliver helbredt ved at blive grundigt undersægt og få at vide, at der ikke er tale om epilepsi. Mange har brug for psykologbehandling. Ved behandlingen bliver adskillige anfaldsfri eller får langt bedre kontrol med anfaldene.
Enkelte patienter bliver ved med at have anfald, selv om de bliver bnehandlet.
Hvordan behandles PNES?
En del af behandlingen sker i form af vejledning til patienten og de pårørende. Vi orienterer om diagnosen, som forklares grundigt, og om, hvordan omgivelserne skal forholde sig, når patienten får anfald. I nogle tilfælde kan kommunens sagsbehandler inddrages, hvis der er brug for særlig støtte til patienten. For mange patienter vil psykologbehandling komme på tale.
Under indlæggelse på Epilepsihospitalet tilbyder vi behandling i form for kognitiv terapi. Behandlingen er tilrettelagt som et 8 ugers forløb under indlæggelse. Den kognitive terapi er velegnet til at reducere anfaldenes hyppighed og kan medføre en klar bedring af patienternes livskvalitet. I behandlingstilbuddet indgår blandt andet musikterapi, fysio- og ergoterapi. Behandlingen vil være ledet af psykiatere, og der tilknyttet fast psykolog.
Håndtering af funktionelle anfald
Anfaldene er ubehagelige, men ikke skadelige for hjernen, og at de altid stopper af sig selv. Det er en stor hjælp for patienten, hvis familie, pårørende, venner og kollegaer ved, hvordan de skal håndtere anfald. Det er vigtigt, at omgivelserne ikke giver unødig opmærksomhed til patienten, men at patienten skærmes på en værdig måde. Det kan for eksempel ske, ved at følge patienten væk fra et sted, hvor anfaldet er opstået. Patienten skal have fred til at komme til hægterne igen ved egen hjælp.
Efterhånden lærer patienten selv at tage ansvar for at bryde og kontrollere anfaldene.