Patientrettigheder

(Siden er under udvikling, den 180411, pwo).

Opslag i eletroniske systemer:

Retten til opslag i de elektroniske systemer vi anvender til registrering af personfølsomme oplysninger på Epilepsi hospitalet, er uddelegeret til de behandlere som du evt. kan komme i kontakt med under dit behandlingsfoløb på Epilesihospitalet:

• Læger

• Sygeplejersker

• Social- og sundhedsassistenter/-hjælpere

• Sygehjælpere

• Molikylærbiolog

• Diakoner

• Psykologer

• Kliniske Diætister

• Fys-, ergo- og musikterapeuter

• Lægesekretærer

• Socialrådgivere

• Logopæder (talepædagoger)

• Neurofysiologer, neurofysiologassistenter

• Socialpædagoger

• Uddannelsessøgende

• Øvrige patientrettigheder 

 

Forord
Denne vejledning orienterer specielt om dine rettigheder som patient på Epilepsihospitalet. Vejledningen henvender sig både til dig som patient og til dine pårørende.

De love og vejledninger, der henvises til efter hvert afsnit, kan findes på biblioteket, Retsinformations hjemmeside (www.retsinfo.dk), Sundhedsstyrelsen hjemmeside (www.sst.dk) eller Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses hjemmeside (www.sum.dk). Du kan også finde information om reglerne på (www.sundhed.dk).

Derudover besvarer Epilepsihospitalets personale gerne på eventuelle spørgsmål eller henviser til en relevant fagperson.

Du finder telefonnumre og adresser bagerst i denne vejledning.

1. Henvisning til epilepsibehandling

Undersøgelse og behandling på Epilepsihospitalet kan finde sted efter lægelig henvisning fra neurologisk afdeling, børneafdeling, privat praktiserende speciallæge i neurologi eller pædiatri. Endvidere har alment praktiserende læger fri henvisningsret til Epilepsihospitalet.

Behandling på Epilepsihospitalet er gratis for patienten.

Epilepsihospitalet undersøger og behandler patienter med epilepsi og tilgrænsende lidelser, navnlig søvnforstyrrelser.

Herudover driver Epilepsihospitalet Center for Neurorehabilitering – Kurhus, som varetager rehabilitering af voksne personer med erhvervet hjerneskade.

2. Frit sygehusvalg

Som patient kan du lade dig henvise til Epilepsihospitalet af din praktiserende læge, som har fri henvisningsret. Epilepsihospitalet modtager også lægelige henvisninger fra neurologiske afdelinger, børneafdelinger og privat praktiserende speciallæger i neurologi og pædiatri. Henvisningerne vurderes af Epilepsihospitalets visiterende overlæger. Din region betaler for behandlingen på Epilepsihospitalet.

3. Information inden for 8 dage

Hospitalet har pligt til at oplyse om reglerne, ventetider mv. Senest 8 hverdage efter, at hospitalet har modtaget henvisningen fra din læge m.fl. skal du oplyses om:

• Dato og sted for undersøgelse eller behandling.
  
• Din ret til at få oplyst antal behandlinger der foretages på Epilepsihospitalet.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, bekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer der følger af lov nr. 317 af 30. april 2008, lov nr. 538 og 539 af 17. juni 2008, lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.

4. Ret til information om sygdom og behandling

I forbindelse med behandling på et hospital har du ret til at blive grundigt informeret om din sygdom og behandling. Det er et krav, at informationen gives individuelt og i et sprog du forstår. Du skal bl.a. have information om:

• Hvad du fejler
• Hvilke lægeligt forsvarlige behandlingsmuligheder der findes
• Hvilke mulige komplikationer og bivirkninger der kan være ved en undersøgelse eller en behandling
• Hvilke konsekvenser det kan have, hvis du ikke ønsker behandling
• Det forventede resultat af behandlingen

Retten til information gælder fra første kontakt med Epilepsihospitalet. Vi opfordrer dig til at spørge, hvis du ikke forstår den information, du får – eller hvis du ønsker flere oplysninger.

Du kan også sige nej, til at få oplysninger om din helbredstilstand.

Hvis du har frabedt dig, at der i forbindelse med undersøgelse og behandling af dig videregives helbredsoplysninger til andre sundhedspersoner eller indhentes helbredsoplysninger om dig andre steder fra, skal du informeres om mulige konsekvenser for behandlingsmuligheder, herunder risiko for komplikationer og bivirkninger.

Bisidder og tolkebistand

Du har ret til at have pårørende eller en anden person, som du har valgt, med til samtaler på Epilepsihospitalet.

Hospitalet stiller tolk til rådighed, hvis det er nødvendigt i forbindelse med din behandling.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
• Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse nr. 665 af 14. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.

5. Kontaktpersoner

En eller to sundhedspersoner vil få en særlig tilknytning til din behandling, hvis du skal være indlagt i over ét døgn, eller skal gå til mere end én ambulant behandling. Den ene vil være din læge.

Kontaktpersonen skal sammen med det øvrige personale, der er involveret i din behandling, være med til at sikre, at behandlingsplanen bliver fulgt. Derudover at du får information og bliver inddraget i hele forløbet. Hvis du bliver flyttet til en anden afdeling, vil du få tildelt en ny kontaktperson.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.

 

6. Selvbestemmelse og samtykke

Du bestemmer selv (giver dit samtykke til) om en tilbudt undersøgelse eller behandling skal påbegyndes. Det gælder også, selvom der kun er én mulighed for behandling. Du kan på et hvilket som helst tidspunkt kræve at en behandling skal ophøre.

Hvis lægen ændrer behandlingen, har du krav på information herom, og du skal igen give dit samtykke til behandlingen. Du kan på ethvert tidspunkt trække dit samtykke tilbage. Lægen vil i det tilfælde tale med dig igen og eventuelt aftale en anden behandling.

Børn og unge
Hvis du er mellem 15 og 17 år, kan du selv give samtykke til behandling. Normalt vil dine forældre også få informationen og blive inddraget i stillingtagen til behandlingen. I særlige situationer kan informationen til dine forældre dog begrænses af hensyn til dig.

Hvis lægen vurderer, at du ikke alene kan træffe beslutning om behandlingen, er dine forældre eller den af dine forældre, der har forældremyndigheden, der giver samtykke på dine vegne.

Hvis du er under 15 år, er det dine forældre, der giver den endelige samtykke. Men du har krav på at blive inddraget og få information.

Akut behandling uden samtykke
I særlige situationer kan lægen indlede behandling uden dit samtykke. Det gælder f.eks. i livstruende situationer, hvor øjeblikkelig behandling af dig er påkrævet, og hvor du ikke er i stand til at give eller tage stilling til samtykke.

Hvis du ikke selv kan give samtykke
Er du ikke selv i stand til at give dit samtykke, f.eks. ved bevidstløshed eller svær hukommelsessvækkelse, skal en anden person have informationer om dit helbred og tage stilling på dine vegne.

Normalt vil det være dine nærmeste pårørende, der træder til og giver samtykke – dvs. din ægtefælle, samlever, voksne børn eller andre slægtninge. Det behøver dog ikke være et familiemedlem. Det kan også være en anden person, som du er særligt knyttet til. Det vurderes af sundhedspersonen i hvert tilfælde.

I tilfælde, hvor du ikke har nærmeste pårørende eller værge, kan behandlingen gennemføres, hvis en sundhedsperson med faglig indsigt i området, som ikke tidligere har deltaget eller skal deltage i din behandling, er enig heri.

Du skal dog i så høj grad som muligt, involveres i beslutninger om forløbet af undersøgelse og behandling.

Særlige situationer
Hvis du er uundgåelig døende, kan du afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden. Hvis du i denne situation ikke længere er i stand til at fortælle, hvad du ønsker, kan sundhedspersonen undlade at påbegynde behandling eller fortsætte livsforlængende behandling.

Du har desuden ret til at modtage de smertestillende, beroligende eller lignende lægemidler, som er nødvendig for at lindre din tilstand, også selvom dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

Lægen skal respektere, hvis du har oprettet et livstestamente, hvor du har givet udtryk for at du ikke ønsker behandling, hvis døden er uafvendelig. Du kan læse mere i afsnittet om livstestamente længere nede.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse nr. 665 af 14. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.

• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.

 

7. Personalets informationer og samarbejde med pårørende

Personalet skal overholde tavshedspligten, selv overfor dine nærmeste pårørende.

Nærmeste pårørende kan være din ægtefælle, voksne børn eller forældre, men også en samlever eller en nær ven. Du bestemmer selv, hvem der må modtage oplysninger om dine helbredsforhold.

Du vil blive spurgt om oplysninger og samtykke til, hvem af dine pårørende personalet må udtale sig til og om, hvor meget de må oplyse om indlæggelse og sygdom. Du skal oplyse navne og telefonnumre. Du kan blive anmodet om, at underskrive en samtykkeerklæring og kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage.

Hvis du ikke selv kan varetage dine interesser
Dine nærmeste pårørende eller værge kan give informeret samtykke til behandling af dig, hvis du varigt mangler evnen til at give samtykke.

Det sker, hvis du varigt mangler evnen til at varetage dine interesser, f.eks. pga. langvarig sygdom, en medfødt tilstand med udpræget kronisk hukommelsessvigt. (Se nærmere om sådanne situationer under kapitlet om selvbestemmelse og samtykke)

Hvis en af dine pårørende eller en værge varetager dine interesser, får denne person ret til, at indtræde i dine rettigheder.

I sådanne situationer skal dine nærmeste pårørende eller din værge have information om din helbredstilstand og behandlingsmulighederne og kan på dine vegne give samtykke til behandlingen på baggrund af lægens informationer.

Den konkrete situation afgør dog i hvilket omfang, dine pårørende eller værge kan få aktindsigt i din journal.

Hvis du i ord eller handling tilkendegiver, at du ikke vil behandles, må behandling – uanset samtykke fra dine nære pårørende eller en værge – dog ikke gennemføres.

Skønner sundhedspersonen i øvrigt, at de pårørende eller værgen handler på en måde, der åbenbart er til skade for patienten, kan sundhedspersonen gennemføre en behandling, hvis embedslægen er enig heri.

Børn og unge
Hvis du er 15-17 år gammel, skal dine forældre orienteres om din behandling. (Se nærmere om reglerne om selvbestemmelse og samtykke ved behandling af børn og unge.) 

Særlige situationer
I forbindelse med dødsfald kan lægen udtale sig til de nærmeste pårørende om årsagen til dødens indtræden, med mindre det strider mod afdødes interesser.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse nr. 665 af 14. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning nr. 155 af 14. september 1998 om aktindsigt mv. i helbredsoplysninger.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 9494 af 14. juli 2002 om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og samarbejde med patientens pårørende.

 

8. Aktindsigt

Hvis du er fyldt 15 år, har du ret til at få at vide, hvad der står i din journal.

Journalen indeholder blandt andet oplysninger om:

• Diagnose
  
• Sygdomsforløb
• Resultater af undersøgelser og behandling
• Korrespondance med praktiserende læge, andre hospitaler, myndigheder og pårørende.

Du har normalt ret til at se alt, hvad der er skrevet i din journal. Journalen er et arbejdsredskab for sundhedspersonalet og kan derfor umiddelbart være svær at forstå.

Andre personer har normalt ikke ret til at se din journal, med mindre du har givet fuldmagt hertil. Personen har herefter krav på aktindsigt i hele eller dele af journalen, alt afhængigt af, hvad du har givet fuldmagt til.

Registrering af dine data
For at hospitalet kan give dig den bedst mulige patientbehandling, er det nødvendigt at registrerer en række data om dig. Det sker i overensstemmelse med sundhedsloven og lov om behandling af personoplysninger. Du har almindeligvis ret til at få indsigt i, hvilke oplysninger, der registreres om dig.

Sådan får du aktindsigt
Ønsker du aktindsigt, skal du anmode om det hos den relevante afdeling eller sundhedsperson. Det kan gøres såvel mundtligt som skriftligt. Du skal have et svar på din anmodning inden 10 dage eller inden for 10 dage have besked om, hvornår en afgørelse forventes af foreligge.

I sjældne tilfælde kan du få helt eller delvist afslag på aktindsigt. Det sker kun, hvis der er afgørende hensyn at tage til dig eller andre. Et afslag skal altid gives skriftligt, og afslaget skal altid begrundes. Du kan klage over afgørelsen til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn (se adressen bagerst i denne vejledning).

Retten til aktindsigt og kopi af journalmateriale omfatter f.eks. svar på blodprøver, undersøgelser og behandling samt udskrift af edb-registre.

Retten til aktindsigt omfatter også optegnelser vedr. sygeplejen. Du har ret til at få indsigt i alle dokumenter, der vedrører dit behandlingsforløb og din sygdom.

Første kopi af journalmaterialet er gratis. Ved efterfølgende anmodninger kan der kræves et gebyr. Du kan også få en kopi af EEG-optagelser – men du skal selv betale udgifterne til kopiering af EEG-optagelser, video og lignende.

Børn og unge
Hvis du er under 18 år, vil den eller de, som har forældremyndigheden, have ret til aktindsigt – medmindre hensynet til dig vejer så tungt, at dine forældre ikke kan få aktindsigt. Dine forældre kan f.eks. nægtes indsigt i oplysninger om prævention, abort eller behandling for kønssygdomme.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning nr. 155 af 14. september 1998 om aktindsigt mv. i helbredsoplysninger.
• Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 664 af 14. september 1998 om betaling for afskrifter, edb-udskrifter og fotokopier.
• Om e-journal: (www.sundhed.dk)

9. Tavshedspligt og videregivelse af helbredsoplysninger

Alle sundhedspersoner kan uden dit samtykke videregive informationer, herunder ambulante notater, til andre sundhedspersoner, som aktuelt skal deltage i behandlingen af dig. Det betyder, at hvis du overflyttes til videre behandling, på en anden afdeling eller et andet hospital, vil relevante oplysninger om din behandling blive videregivet.

Videregivelse af helbredsoplysninger mv. til andre formål end behandling
Sundhedspersoner kan uden dit samtykke videregive informationer, herunder ambulante notater, til andre sundhedspersoner, som aktuelt skal deltage i behandlingen af dig. Det betyder, at hvis du overflyttes til videre behandling på en anden afdeling eller et andet hospital, vil relevante oplysninger om din behandling blive videregivet.

Din læge eller den speciallæge, som har henvist dig til behandling, vil modtage et udskrivningsbrev fra hospitalet om den behandling, du har gennemgået, medmindre du over for personalet frabeder dette.

Frabeder du dig, at der sendes oplysninger om din behandling til andre sundhedspersoner, vil du blive orienteret om de mulige behandlingsmæssige konsekvenser heraf.

I alle tilfælde er det normalt nødvendigt, at personalet indhenter dit samtykke, inden de videregiver oplysninger om, at du har været i behandling på hospitalet.

Videregivelse af helbredsoplysninger mv. til andre formål end behandling
Det kræver dit skriftlige samtykke, hvis dine helbredsoplysninger skal videregives til andre formål end behandling, f.eks. til andre offentlige myndigheder, din arbejdsgiver, forsikringsselskaber eller lignende.

Der er dog visse undtagelser herfra, f.eks.:

• Behandling af visse sociale sager som f.eks. sager om særlig støtte til børn og unge efter serviceloven, tilbagebetaling af sociale ydelser og i forbindelse med sager om førtidspension.
  
• Ganske særlige situationer, hvor hensynet til dig vurderes at skulle vige i forhold til hensynet til andre væsentlige interesser, f.eks. i tilfælde af efterforskning af alvorlig kriminalitet, eller hvis andres liv eller helbred, herunder dine pårørendes, udsættes for nærliggende fare.

Hvis Epilepsihospitalet videregiver helbredsoplysninger mv. om dig til andre formål end behandling, har du ret til at blive orienteret om videregivelsen og formålet hermed.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008, med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse nr. 665 af 14. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 9494 af 14. juli 2002 om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og samarbejde med patientens pårørende.

10. Indhentning af helbredsoplysninger fra elektroniske systemer

Når du er i et aktuelt behandlingsforløb, kan praktiserende læger, speciallæger, hospitalslæger og andre sundhedspersoner, som deltager i behandlingen af dig, ved opslag i elektroniske systemer indhente de oplysninger, der er nødvendige for behandlingen.

Du har ret til at frabede dig, at oplysningerne indhentes.

Elektronisk journal (e-journal) på sundhed.dk
Fra efteråret 2008 er nogle af oplysningerne i din journal tilgængelige i elektronisk form via sundhed.dk. Du kan selv se indholdet i din journal fra adressen (www.sundhed.dk), hvis du er over 15 år og har erhvervet dig en digital signatur. Journaloplysningerne vil være tilgængelige 14 dage efter registreringen. Hvis du ikke ønsker, at en sundhedsperson i forbindelse med behandlingen af dig, indhenter dine journaloplysninger fra e-journal, skal du oplyse dette til sundhedspersonen.

Registrering af sundhedspersoners indhentning af elektroniske oplysninger
Sundhedspersoners indhentning af dine oplysninger registreres altid elektronisk. Indhentes dine oplysninger via sundhed.dk, kan du her ved brug af digital signatur se, hvem der har indhentet hvilke oplysninger og hvornår. Epilepsihospitalet kontrollere ved stikprøver, at indhentningen af oplysninger har været berettiget.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 664 af 14.
• september 1998 om betaling for afskrifter, edb-udskrifter og fotokopier.
• Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv.
• Om e-journal: (www.sundhed.dk)

11. Anvendelse af væv (biobanker)

Som patient har du ret til at beslutte, at dine blod- og vævsprøver kun må anvendes til behandling af dig selv og til formål, der har umiddelbar tilknytning hertil.

Du skal selv sørge for, at din beslutning registreres i Vævsanvendelsesregistret. Det sker ved, at du udfylder en særlig blanket, som du skal sende til Sundhedsstyrelsens Vævsanvendelsesregister. (Se Sundhedsstyrelsens adresse bagerst i vejledningen).

Du kan få blanketten på (www.sst.dk.)

Du kan desuden anmode om:

• At dine blod- og vævsprøver skal destrueres
  
• At få prøverne udleveret, hvis du kan godtgøre en særlig interesse heri

Din anmodning om destruktion eller udlevering kan dog afslås, hvis din interesse vurderes at skulle vige for afgørende hensyn til offentlige eller private interesser. Det er den sundhedsperson der er ansvarlig for opbevaringen af prøverne, der afgør, om din anmodning kan imødekommes.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Bekendtgørelse nr. 966 af 22. september 2004 om Vævsanvendelsesregistret.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning nr. 83 af 22. september 2004 om biobanker.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets pjece:
  Vejledning til dig, der har fået foretaget en blodprøve eller vævsprøve efter 1. september 2004. Pjecen indeholder også en blanket til registrering i Vævsanvendelsesregistret.
• Sundhedsstyrelsens hjemmeside (www.sst.dk/vaev) for regler om beskyttelsen af dine blod- og vævsprøver.

12. Deltagelse i videnskabelige forsøg

I forbindelse med behandling på Epilepsihospitalet kan det ske, at du bliver spurgt, om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg. Forsøg er nødvendige for at kunne udvikle nye behandlinger, der er mere effektive og skånsomme for patienterne. Før et forsøg sættes i gang, skal det godkendes af en videnskabsetisk komité. Komitéen vurderer indholdet af det enkelte forsøgsprojekt og sikrer, at projektet overholder lovgivningen.

Krav på oplysninger om forsøget
Før du kan tage stilling til, om du vil være med i et videnskabeligt forsøg, skal du have fyldestgørende information om forsøget. Du skal informeres både mundtligt og skriftligt, og informationen skal indeholde oplysninger om:

• Forsøgets formål og hovedindhold, herunder de metoder som bruges i forsøget
  
• Mulige risici, bivirkninger eller ulemper ved at deltage i forsøget
• At du indgår i et forsøg sammen med andre patienter eller forsøgspersoner
• Hvorvidt fordelingen i forsøgets gruppe foregår ved lodtrækning
• At det er frivilligt at deltage i forsøget
• Forsøgets forventede nytte for dig og/eller fremtidige patienter
• Hvilken behandling du vil modtage, hvis du ikke deltager i forsøget
• Forsøgets økonomi, hvis det finansieres helt eller delvist med ekstern støtte, f.eks. fra medicinalfirmaer
• Navnet på en kontaktperson, der kan give yderligere oplysninger om deltagelse i forsøget

Ved videnskabelige forsøg med afprøvning af medicin, skal informationen desuden indeholde oplysninger om:

• Hvorvidt der indgår uvirksomt stof (placebo) eller medicin, som endnu ikke er godkendt af Lægemiddelstyrelsen
  
• Hvorvidt der er perioder under afprøvningen, hvor du ikke får nogen medicin

Du kan ikke deltage i et forsøg uden først at give skriftligt samtykke. Du kan altid – også under forsøget – trække dit samtykke tilbage og gå ud fra forsøget.

Tal eventuelt med personalet og dine pårørende, om dine overvejelser, om at deltage i et forsøg.

Du kan altid bede om betænkningstid og yderligere information i overværelse af f.eks. et familiemedlem.

Hvis forsøget medfører skade
Du kan altid få erstatning, hvis du som rask forsøgsperson pådrager dig en skade i forbindelse med et forsøg. Læs mere på (www.patientforsikringen.dk)

Du kan læse mere om emnet i

• Lov nr. 402 af 28. maj 2003 om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter.
  
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 806 af 12. juni 2004 om information og samtykke ved inddragelse af forsøgspersoner i biomedicinske forskningsprojekter.
• Pjece for Forskningsministeriet: Før du beslutter dig – forsøgspersoner til lægevidenskabelige forsøg.
• Den Centrale Videnskabetiske komité: (www.cvk.sum.dk)

13. Erstatning

Erstatning for behandlingsskader og skader efter ulykkestilfælde
Du kan søge erstatning i Patientforsikringen, hvis du i forbindelse med undersøgelse eller behandling bliver påført en skade.

En sundhedsperson, som bliver bekendt med en skade, som eventuelt kan give ret til erstatning, skal bistå dig med at anmelde skaden.

For at opnå erstatning er det en betingelse at skaden er sket i forbindelse med undersøgelse, behandling eller deltagelse i biomedicinske forsøg.

Erstatningsordningen gælder for skade sket efter den 1. juli 1992.

Frister for anmeldelse af skader til Patientforsikringen

• Skader indtrådt den 1. januar 2007 eller senere skal anmeldes inden for 3 år efter du har fået kendskab til skaden.
  
• Skader indtrådt før den 1. januar 2007 skal anmeldes inden for 5 år efter du har fået kendskab til skaden.

Du kan få erstatning hvis:

• Det må antages, at en erfaren specialist på det pågældende område ville have handlet anderledes, hvorved skaden ville være undgået.
  
• Skaden skyldes fejl eller svigt i det tekniske udstyr.
• Skaden kunne have været undgået, ved at anvende en anden lige så effektiv teknik eller behandlingsmetode.
• Skaden er så alvorlig og sjælden, at den går ud over, hvad patienten med rimelighed må tåle, i forhold til den sygdom der var årsag til behandlingen.

Der kan derudover ydes erstatning, hvis skaden skyldes et ulykkestilfælde, der er sket indenfor hospitalets område i forbindelse med undersøgelse og/eller behandling, hvor hospitalet har pådraget sig et erstatningsansvar efter de almindelige erstatningsregler.

Du får kun udbetalt erstatning fra Patientforsikringen, hvis din skade opgøres til 10.000 kr. eller derover.

De pårørende, som kan komme i betragtning, er afdødes ægtefælle eller sambo og mindreårige børn. De har mulighed for at få erstatning for tab af forsørger og for udgifterne til begravelsen, hvis dødsfaldet skyldes skaden.

Hvis skaden beløber sig til mindre en 10.000 kr. er hospitalet kun ansvarlig, hvis det følger af de almindelige erstatningsretlige regler. Krav forældes efter tre år.

Krav om erstatning for skader under 10.000 kr. skal sendes til Epilepsihospitalet Filadelfias direktion.

Erstatning og lægemiddelskader
Der er fastsat en særlig erstatningsordning, hvis du får en fysisk skade på grund af et lægemiddel, udleveret efter den 1. januar 1996.

Lægemidlet skal være udleveret gennem apotek, hospital eller læge og være anvendt til undersøgelse, behandling eller lignende. Erstatningens størrelse skal overstige 3.000 kr.

Skaden skal anmeldes senest tre år efter, at du har fået kendskab til den og senest 10 år efter, at lægemidlet er udleveret til dig.

Der kan ikke gives erstatning for naturlægemidler, homøopatiske lægemidler, vitamin- og mineralpræparater og skader som skyldes, at lægemidlet ikke har haft effekt mod sygdommen.

Sådan anmelder du en skade til Patientforsikringen
En skade skal anmeldes til Patientforsikringen, hvis du ønsker at søge erstatning for en behandlings-, lægemiddelskade eller en skade som følge af et ulykkestilfælde på hospitalet.

Anmeldelse skal ske på et skema, som du kan få hos Patientforsikringen. (Se adresser sidst i denne vejledning).

Erstatning for tandskader
Hvis du får en tandskade i forbindelse med behandling eller undersøgelse på hospitalet, kan du søge erstatning hos Patientforsikringen.

Patientforsikringen behandler kun skader, der overstiger 10.000 kr. Beløber tandskaden sig til et beløb på mindre end 10.000 kr., kan du anmelde skaden til Epilepsihospitalet Filadelfias direktion.

Du kan læse mere om emnet i

• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
  
• Lovbekendtgørelse nr. 24 af 21. januar 2009 om klage- og erstatningsadgang indenfor sundhedsområdet.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 1097 af patientforsikringsloven.
• Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning nr. 125 af 24. juni 1992 om erstatningskriterier i patientforsikringsloven.
• Patientforsikringens pjece: Hvordan behandler vi din sag?
• Patientforsikringens pjece: Hvordan beregner vi din erstatning?

14. Klager

Du har tre forskellige muligheder for at klage, hvis du som patient er utilfreds, med forhold i forbindelse med din indlæggelse eller den sundhedsfaglige behandling.

Klage over hospitalets service
Er du utilfreds med kontakten til hospitalet, opholdet på hospitalet, ventetider til ambulant behandling eller med personalet, kan du:

• sige det direkte til det involverede personale, der kan forsøge at bedre forholdet
  
• sende en klage til ledelsen af den pågældende afdeling eller til hospitalets ledelse

Klage over sundhedspersoners faglige virksomhed

Du kan sende en klage til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn, hvis du:

• vil klage over en sundhedspersons faglige virke i forbindelse med undersøgelse, pleje eller behandling af dig
  
• mener, at der står noget forkert i din journal eller i en lægeerklæring

Patientklagenævnets afgørelse er en vurdering af, om den sundhedsperson, du har klaget over, har levet op til god faglig standard i udførelsen af sit arbejde.

Patientklagenævnet behandler også:

• klager vedrørende dine rettigheder, som patient f.eks. retten til selvbestemmelse, information, aktindsigt eller brud på tavshedspligten og retten til tolkebistand
• afgørelse om vilkårene for din ret til hospitalsbehandling og retten til transport efter sundhedsloven

Klager vedr. sundhedspersonalets faglige fejl og klager over manglende overholdelse af dine rettigheder som patient, skal være indgivet til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn inden to år efter det tidspunkt, hvor du var eller burde være bekendt med det forhold, der klages over. Dog senest fem år efter det tidspunkt, hvor det forhold du vil klage over har fundet sted.

(Se Patientklagenævnets adresse bagerst i vejledningen).

Hvis du vil klage til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn over en afgørelse, om vilkårene for din ret til hospitalsbehandling eller afslag om transport til undersøgelse og/eller behandling på Epilepsihospitalet, skal du fremsende din klage over afgørelsen til den instans, der har truffet afgørelsen, senest fire uger efter, du har modtaget afgørelsen.

Herefter foretages der en genvurdering af sagen. Hvis der ikke kan gives dig helt eller delvis medhold i klagen, sendes din klage videre til Sundhedsvæsenets Patientklagenævn, der derefter træffer afgørelse.

Kun du selv eller en person med fuldmagt fra dig – eller pårørende til en afdød – kan klage til Patientklagenævnet.

Du kan læse mere om emnet i

• Lovbekendtgørelse nr. 24 af 21. januar 2009 om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsområdet.
  
• Sundhedsloven, lovbekendtgørelse nr. 95 af 7. februar 2008 med ændringer, der følger af lov nr. 319 af 30. april 2008, lov nr. 538 af 539 af 17. juni 2008 og lov nr. 1064 af 6. november 2008, lov nr. 100 af 10. februar 2009 og lov nr. 288 af 15. april 2009.
• Pjece fra Sundhedsvæsenets Patientklagenævn: Vil du klage over sundhedsvæsenet.

15. Transport og transportgodtgørelse

Transportudgifter ved indlæggelse, udskrivning og ambulant kontrol på Epilepsihospitalet skal altid søges dækket via hjemregionens kørselskontor. Hjemregionen vil efter ansøgning vurdere om i er berettiget til.

16. Adresser

Ministeriet for Sundhed- og Forebyggelse
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
Tlf.: 72 26 90 00
E-mail: sum@sum.dk
www.sum.dk

Patientforsikringen
Nytorv 5, 3. sal
1450 København K
Tlf.: 33 12 43 43
E-mail: pf@patienforsikringen.dk
www.patientforsikringen.dk

Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S
Tlf.: 72 22 74 00
E-mail: sst@sst.dk
www.sst.dk

Sundhedsvæsenets Patientklagenævn
Frederiksborggade 15
1360 København K
Tlf.: 33 38 95 00
E-mail: pkn@pkn.dk
www.pkn.dk

Vævsanvendelsesregistret
Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S
Tlf.: 72 22 77 91
www.sst.dk/vaev 

Opdateret den 4. november 2011